Resumo Trabalho

A ATUALIDADE DAS POLÍTICAS PÚBLICAS NO ATENDIMENTO DE CRIANÇAS COM SÍNDROMES RARAS NO AMBITO SAÚDE EDUCAÇÃO.

Autor(es): KAREN SUELEN DA SILVA DE ABREU DE OLIVEIRA, VITÓRIA FERREIRA DE ALMEIDA ORRICO e orientado por HELIO FERREIRA ORRICO

O presente estudo tem por objetivo apresentar, o conceito de Sndromes raras e ainda a articulao necessria entre as aes educativas, e as diferentes intervenes dos profissionais que atuam na sade. Com o aumento da populao mundial os casos mesmo singulares acometem parcelas significativas, de grupos humanos e mesmo se assim no fosse o sofrimento, de um nico ser humano motivo suficiente, para justificar investimentos na direo do alvio deste sofrimento ou vulnerabilidade. Considera-se doena rara aquela, que afeta at 65 pessoas em cada 100.000 indivduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivduos. Na atualidade o atendimento educacional, e em sade aos alunos com sndromes raras resultante de uma trajetria evolutiva que decorre do avano das polticas pblicas brasileira as quais sobe a influncia, de paradigmas internacionais incorporados ao nosso ordenamento jurdico, por meio da participao do Brasil em convenes internacionais como o caso da lei brasileira de incluso. O mtodo bibliogrfico realizado na presente pesquisa apontou, para a colaborao entre profissionais como pedagogos, psiclogos, neurologista, pediatra e geneticista no sentido de colocar em prtica a ateno integral a pessoas com doenas raras. Percebe-se a existncia de lacunas, para a implementao da referida ateno neste sentido quando a poltica nacional ,de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Raras recomenda a adoo de financiamentos, e ampliao das redes de atendimento a convergncia, de necessidades detectadas por pesquisadores, da rea educacional onde se conclui que precisamos avanar.

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